麻风病从未远去不该被遗忘 歧视是最大的"敌人"

2015-01-25 10:24:13 [来源:湖南日报] [作者:段涵敏] [编辑:李璐]
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麻风病,不该被遗忘的“角落”

湖南日报记者 段涵敏

在很多人的印象中,曾引起过巨大恐慌的麻风病早已绝迹。现实是,麻风病从未远去,近年来新发病例有“抬头”趋势。

1月25日是第62个世界防治麻风病日,也是第28个“中国麻风节”。近日,记者探访“麻风村”,在采访中发现,不仅普通人误解麻风病,很多医护人员也缺乏相关认识,病人误诊、漏诊严重,畸残率高;恐惧和歧视依然存在,麻风病人的生存状态令人堪忧。

歧视是最大的“敌人”,

“麻风村”与世隔绝

上世纪五六十年代,国人曾经“谈麻色变”。麻风病人一度在孤岛、高山接受隔离治疗,形成一个个“麻风村”。

1月22日,记者跟随湖南省疾控中心等部门相关人员,从怀化市辰溪县城往北,沿着盘山土路颠簸半个多小时,抵达山顶的红旗康复村(“麻风村”)。

“准确地说,这里住的都是麻风病愈后休养员。”辰溪县皮肤防治站站长曾兴文介绍,目前共有23名村民,平均年龄60岁以上。由于当时治疗水平不高,他们多数因病残疾、失明、毁容……后虽治愈无传染性,却因受歧视回不了家,现在多已无亲人或与亲人失去联系。

听说有人来看他们,老人们还特地放了一挂鞭炮。“村长”谢文说,除了县里皮防站的人,平时很少有人来。

一栋两层楼房和一座平房,这是记者在山上看到的唯一建筑。房子附近的空地上,种植着各种蔬菜绿油油焕发着生机。

74岁的刘支德,是1958年建村时的第一批“村民”,治愈后他和村里另一位治愈病人结婚,生下了4个健康的孩子。虽然手脚残疾,但靠着养蜂、养羊、种菜等收成,他把孩子拉扯大。如今,孩子们都已长大成家,但刘支德不愿下山跟孩子们住,怕“影响”他们。

“这是我们的家。每个月政府还有低保补贴,我很知足。”和记者的交谈中,老人喃喃念着,“就是孩子在外面工作忙,每年回来看我们一次。”由于疾病的侵犯,刘支德的眼睑已经不能闭合,浑浊的眼睛里盈着泪水。

“其实麻风病可治,不可怕。”省疾控中心麻防科科长旷燕飞说,自1985年开始,麻风病人就不再隔离治疗了,可居家治疗,服药一周后基本没有传染性,半年到两年基本能治愈。

但是,歧视就像毒瘤无法根除,成为他们心底永远的痛。辰溪县皮肤防治站杨文秀告诉记者,2011年他们上门去随访一个已经治愈的病人,被他的儿媳看到了,最后儿媳离婚走了。有一个病人担心被歧视故意隐瞒病情,长达10年时间拒绝、排斥治疗,造成残疾。

“他们背负着强大的精神压力,有些人还得了精神分裂症。听说有的县里还有病人因此自杀。”杨文秀说,为了不给麻风病人带来麻烦,他们不敢随便去病人家里随访。

缺乏定点救治医院,

麻风病人“求医无门”

社会歧视严重,就连医务人员恐惧、推诿麻风病人的现象也很普遍。

“由于缺乏麻风病定点救治医院,一旦被就诊医院拒收,麻风病人便‘求救无门’。”旷燕飞介绍,麻风病人刚开始治疗的前3个月是药物毒副作用的高发期,救治不及时往往引发畸残和死亡。2013年,邵阳市洞口县一名麻风病人服药期间出现严重并发症,被当地一家三甲医院拒收,病情凶险,差点死亡。

即使治愈的病人,求医依然困难。“麻风病留下的畸形残疾,以及因年事已高导致的身体机能衰退,都需要进医院。”曾兴文说,“村”里的老人们生病了第一时间就是找皮防站的工作人员,常常需要靠私人朋友关系拜托医生收治入院。

目前,湖南省现有治愈存活患者6286人,仍有35个“麻风村”,愈后留村者平均年龄在60岁以上,最大者有90多岁,且70%以上有畸残。

医生不识麻风病,

误诊漏诊致病人畸残严重

“由于很多医生从没见过麻风病,误诊漏诊多,是一个大问题。”湖南省疾控中心主任李俊华介绍,麻风病人从首次就诊到确诊的平均诊断时间为3-4年,普遍就诊过多家医疗机构。

据了解,麻风病是由麻风杆菌引起的一种慢性接触性传染病,早期症状是浅色或红色皮肤斑片,常伴感觉丧失,容易被误诊为皮肤病和神经系统疾病。双峰县曾有人“患怪病”十多年,经当地媒体报道,被湘西一位老麻风防治工作者看到后,才揭开谜底,原来“怪病”就是麻风病。

误诊延误了病人的治疗,也增加了传播路径。湖南省麻风疫情早年排全国第十位之后,属中等流行省份,近年来位居全国第六位,2013年全年新增病人42例,2014年新增病人56例。虽然目前发病率控制在国家要求的范围内,但实际存在的现症病人可能高于发现数。

旷燕飞介绍,国家对麻风病的诊断和治疗实行免费政策,及早规范治疗,患者可以完全康复。但是,由于社会歧视、患者病耻感强及基层防治水平和能力有限等原因,部分患者在被发现时就已出现了难以逆转的神经损害,导致严重畸残。

目前,湖南对提供麻风病可疑线索且得以确诊的报告人给予不少于500元的奖励。疾控专家提醒,发现麻风病可疑症状者,请尽早到皮肤病防治所(站)诊断治疗,或联系当地疾控中心咨询。

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