一一在海滩。
一一和妈妈邓媛元在一起。
一一成为蓝橙丝带言语健康公益大使。组图/受访者提供
潇湘晨报记者任弯湾长沙报道
15岁的唐氏综合征女孩一一学会了三种泳姿，爱跳爵士舞，能独自乘坐公交车往返学校。她的生活点滴通过视频号“一姐有点甜”被记录，也在湖南心智障碍家庭圈里被知晓。
一一的妈妈邓媛元是金融行业从业者。她教女儿记账，每月100元零花钱需账目清晰。“这不仅是理财训练，更是培养基本能力，为未来作准备。”邓媛元说。
近日，邓媛元等家庭通过长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心，对接完成了特殊需要信托签约。这并非简单的财产继承，而是这些家庭在回应一个深层的生命之问：当我们老了、不在了，这些孩子怎么办？
托付从焦虑到规划
对邓媛元而言，信托签约是多年思考的结果。孩子出生后，她的人生轨迹改变，最终决定回长沙陪伴女儿，并加入了家长互助组织。
特教学校校长曾提醒家长，心智障碍孩子的社会化能力需要提前、系统培养。邓媛元将此牢记，并总结出培养女儿的三条核心：身心健康、对外建联、内向探索。她带女儿进行语言康复、学习主持、尝试各种活动，希望女儿能活出“真我”。
一一如今是公益大使，每周去医院康复科做助教，从中体会责任感。
邓媛元认识到，家长是孩子一切保障的基石，而最大的风险在于家长自身出现意外。因此，她对孩子的规划，本质是对家庭的整体规划，并寻求通过保险、信托等工具转移风险。
这种从“担忧孩子”到“保障自身”的思维转变，是“未来托付”的核心理念之一。《湖南省心智障碍者未来托付指南》指出，未来托付不仅是财产继承，更是一套将基于亲情的照料转化为制度化、可持续的长期支持体系，包含“人的托付”（支持网络与监护人）、“财的托付”（金融保障）和“事的托付”（生活指南）。
然而，从模糊焦虑到清晰规划，中间横亘着信息、专业与资源的鸿沟。
破壁跨越认知与实践的壁垒
“‘同心托付’项目每个阶段都有困难。”长沙市岳麓区唐氏综合征家长互助中心主任张盈盈坦言，最大挑战始于“破壁”。
托付涉及法律、公证、金融、信托、社工、养老服务等多领域，各专业间存在壁垒。同时，家长认知多处于“片面的焦虑”中，有的认为托付就是信托且自家条件不足，有的抱有消极念头，或完全依赖“国家兜底”。
然而，兜底保障难以为个性化生活品质和发展需求提供支持。项目组选择从调研和科普入手。
2025年6月起，该中心联合北京晓更助残基金会在湖南省内调研。之后，项目开始大规模科普，通过讲座、工作坊将复杂概念转化为家长能理解的语言，并筛选出13个家庭进行深度个案管理。
“对于我们社工来讲，‘托付’这件事情基本上叫作从0开始。”张盈盈说，社工必须快速学习法律、金融等知识，还要处理家庭的情绪焦虑和决策拖延。
工具财务保障的多元选择
在“财”的托付层面，家庭面临工具选择。特殊需要信托和公证提存是两种主要方式。
邓媛元选择了信托。她认为，信托像一个“财务保险箱”，由信托公司进行专业管理，并按约定向孩子支付费用。其复杂在于支付条款琐碎且高频，需根据孩子一生变化动态调整。因此，信托结构中引入了“指令权人”和“监察人”角色以制衡监督。
然而，信托并非万能。“难点不是说你光准备了钱（就行）。”邓媛元说，“找谁来帮孩子去管理好和使用好这笔钱，其实是最难的。”专业的“监护组织”概念由此应运而生。
公证提存则像是一个目标明确的“专用钱包”，将钱存至公证处，约定条件达成时支付。其优势是公信力强、安全性高，但缺乏资金增值功能。
《湖南省心智障碍者未来托付指南》详细拆解了这些工具，并鼓励“任何家庭都可以做出好的托付”，根据经济水平选择不同路径。托付的核心，是在现实条件下为孩子规划最有尊严、最有保障的未来。
支持最难也最核心的一环
构建支持网络是公认最难也最核心的一环。
在13个深度个案家庭中，约一半倾向于找近亲属作为监护人，另一半则倾向于找社会组织或第三方机构，希望以购买服务形式减少人情羁绊，确保责任清晰稳定。
“目前湖南是没有做监护服务的组织的。”张盈盈说。这正是唐果之家等家长组织未来希望探索的方向——尝试成为监护人或监督人，填补市场空白。
《指南》建议，理想的监护安排是一个“核心执行层（监护人）+专业支持层+独立监督层”的复合架构。除了监护人，还需要构建包括情感关怀者、活动陪伴者等在内的亲友支持网络，并整合社区、专业机构等社会力量。
这一切最终服务于“事”的安排——将父母对孩子的了解，转化为一份详尽的个人化生活照料指南，即留给未来支持团队的“生命使用说明书”。
邓媛元已开始为一一做这样的记录。通过视频号和日常观察，她让一个立体、鲜活的女孩形象被更多人看见。她知道，未来孩子过得好不好，不仅取决于留下多少钱，更取决于有多少人真正“懂得”她。
“长征”一场以爱为名的社会探路
“同心托付”项目启动至今不到一年，已悄然改变许多家庭的轨迹。12月5日，湖南首批特需信托签约，同时发布的《指南》是项目的阶段成果。
成果背后是艰难的推进。张盈盈形容这是一场“长征”。对于家长年迈、身体欠佳的“紧迫型”家庭，每推动一步都异常艰难。对于孩子尚幼的“预备型”家庭，规划则像是一场以十年为计的赋能马拉松——重点在提升孩子能力，积累资源，培育网络。
社工团队面临长程陪伴的挑战。“有一个家庭说，预计要通过10年的时间来把整个未来托付的所有东西落地。”张盈盈说，这意味着需要以年为单位陪伴家庭面对反复的焦虑与拖延。
“同心托付”探索的不仅是一个家庭问题，更是一个社会问题。随着人口老龄化加剧，“老养残”家庭、失独家庭都将面临类似困境。
邓媛元看到了共性：“老龄面临的困境和心智障碍者这类特殊人群面临的困境其实是很接近的。”她认为，一旦这成为显性的社会问题，解题的思路和参与方才会更多，解决方案也才会更丰富。
从这个角度看，“同心托付”超越了为单一群体服务的意义，是在为一种更具弹性、更有尊严的社会支持系统探路。它试图证明，爱可以通过理性的安排与制度的构建，超越个体的生命周期，成为一种可持续的守护。
答案仍在书写中，但第一步已经迈出。正如《指南》结语所写：“未来托付，是一份跨越时空的爱的约定。它始于今日的深思与规划，成全于明日的安心与守护。”
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来源：潇湘晨报
