病榻上，年迈的妻子陪伴着已患病4年的老伴吴爹爹。前面的小桌上放着他们年轻时的合照。
早晨7点半，湖南省肿瘤医院大院的最里面，宁养院白色的灯就亮了起来。
“宁养院?”有人匆匆从那玻璃门前走过，对门左边挂着的那块牌子露出迷惑的眼神。这里没有病床、没有拥挤、没有消毒水的味道，显然不是传统意义上的“医院”——大厅免费发放的资料中，有一页用加粗字体印着：“临终时，至亲、至爱、挚友的陪伴、抚摸和拥抱，以及温柔的话语，爱与关怀的表达，对于逝者的平安离去至关重要”。
这里是湖南省肿瘤医院宁养院，湖南省唯一一家面向晚期癌症患者的临终关怀机构，由“李嘉诚基金会”提供资助。省肿瘤医院的医生、护士，还有社会义工，会定期去贫困病人的家中免费轮流出诊，为病人提供相应的生理和心理服务。
一个人不仅要活得有尊严，也要死得有尊严。在中国，宁养之路刚刚起步。13亿中国人只有100多家临终关怀机构。 死亡教育，是国人需要补上的重要一课。
9月5日到7日，本报记者连续3天跟随这家湖南省唯一的宁养院的医生护士一起，赴长沙、浏阳等地出诊，探访7位癌症晚期病人。
■文/实习生 王安琪 记者 李婷婷 图/实习生 唐俊
壹 出诊
时间：2012年9月5日到7日
地点：长沙市开福区、长沙市香樟路、长沙市新开铺、长沙市浏正街;长沙县福临镇、浏阳市淮川街道，长沙县黄兴镇仙人市村。
医生：
刘明恒，副主任医师，宁养院主任。原为湖南省肿瘤医院急诊科医生。
程一萍，副主任医师。原为湖南省肿瘤医院头颈科医生，退休后返聘到宁养院。
邹然，主治医生、社工。湘雅医学院附属二医院心理专业硕士，毕业后来到宁养院。
护士：
李玲，之前是湖南省肿瘤医院病房护士。
李永慧，邵阳医专大三学生，刚到宁养院实习一周。
司机：
周智，2012年4月轮换到宁养院。
“看到晚期癌症病人那么痛苦，能给绝望的他们安慰，我觉得很有意义，也能胜任。”
9月5日早上8点，司机智哥把车开出了宁养院。3名医生、2名护士就是他们轮班出诊的全部人马。
直到现在，湖南省肿瘤医院宁养院还是只有少数人知道。智哥说，在医院当了这么多年司机，前几年同事跟他说有这么个地方，他怎么都不相信：“现在看个病这么难，怎么会有人免费送药到家里?”直到去年腊月，他的叔叔检查出癌症，程医生上门服务了两次，他才相信真有人在这么做。
今年4月，他从医院司机班轮换到这里，一周五天开着出诊车，一个月要走4000公里，最远的一户病人住在常德市汉寿县。许多病人的情况他都如数家珍，“小邓家里就是这条路进去啦，真是个好伢子”，“小海可怜啊，得了肺癌，年纪轻轻，开始看着还好好的，一下子就不行了”……他喜欢开玩笑，但有时候又很严肃，“对生活有什么不满意的，跟我们出两次诊就行了。可怜的人太多了。”
程医生今年64岁了，听说她每周日下午都要去唱越剧，宁养院的人都调侃她是“90后”。退休前她是医院头颈科的教授。退休后，领导说宁养院里的医生都太年轻，要她来“坐镇”，她本想拒绝，因为“完全不知道这是什么东西，要做什么。”但领导说：“你先去参加培训，实在不行再回来带一个人出来。”于是她到沈阳学习理论，再到上海，跟当地宁养院的老师跑了几天。“看到晚期癌症病人那么痛苦，能给绝望的他们安慰，我觉得很有意义，也能胜任。”她说，回来一干就是4年，“儿女也很支持，只要我吃得消，就会一直在这里做下去。”
“看病送药都不要钱，不相信有这样的好事。”
到达长沙县福临镇，已经10点多了。 从熙熙攘攘的市集到病人家里还有七弯八拐好一段路。“看到刚刚来的那个男孩没?”开过田埂时，智哥在剧烈的颠簸里说，“上次我们去他家，车子掉田里去了，还好他们三兄弟都在家，架上板子让我开了出来，那地方找人拖车都找不到。”
智哥回忆，最险的一次是去望城九江村，山路的另一边是一口90米深潭，第一次去不认识路还碰上大暴雨，“把我和刘主任吓死了!”
一进大门，对面墙上是巨幅的毛主席画像。这是一个不久前新收的晚期肺癌病人，姓陈，45岁，左肺癌化疗、放疗未得到控制，出院后胸痛剧烈，通过医生介绍申请了宁养服务。“这个家属算很好的，还到镇上来引路，有些人我们车开到家门口了都不来开门。看我们烧着汽油，看病还不要钱，不相信有这样的好事!”
因为是第一次上门，护士小李拿出一摞表格给家属签字，“这个是用药规范，这个是取药授权……”她解释着，把笔递过去给他签字。但“关系”这一栏难住了这位农家汉子，小李护士掏出自己的本子写上“丈夫”，他看了看，写下一个“大”字，又看了看，再添上斜斜的一笔。
里屋的程医生已经在问诊，病人的情况看起来不错，还能站着交谈，“晚上这里、这里和这里都疼得睡不着啊。”她低下头撩起衣服，程医生拿着听诊器一处处听过去，再按压，再询问。“止痛类的药物都容易上瘾，千万不能乱服，副作用很大。”程医生翻着散乱在抽屉的药盒说，“每周一、周四拿药，如果你疼得厉害，一定要拿药的家属转告我们，再调整方案。”
吴爹爹今年67岁，结肠癌术后4年并伴广泛转移，7个月前已奄奄一息，接受宁养服务后，病情已平稳。刘主任说，癌症是可以控制的慢性疾病。
长沙县黄兴镇的李爹爹，左肺癌3年并伴颈部转移灶溃烂、左上肢瘫痪。刘主任带领宁养院护士和义工进行首次探访，免费为他清洗创面。
邹医生在询问徐大叔的病情。六年前，他被诊断为结肠癌，术后伴多处骨转移，手术后一直独居，生活无比艰辛。
独居生活里，徐大叔学会了更好地调节和掌控自己的身心，健谈，淡然，上楼梯不喘气，能一个人去宁养院拿药。
曾超在给病人做按摩。经营着一家干洗店的他，已在宁养院做了3年义工，是宁养院做得最长久的义工之一。
“本来只吃得起最普通的止痛片啊，十几块钱一瓶。”
第二位病人住在长沙市三一大道，我们沿原路返回。隔着车窗，碧绿夹黄的田野和山峦像一帧帧飞速变幻的画片。“我们啊，天天都在农家，就是没怎么乐过。”智哥打趣说。
躺着的是一个24岁的女孩，头发已经脱落大半。三口之家挤在一间半大的屋子里，只有一张大床，没有电视机。老式木柜上贴着一张泛黄的《坚决不能混吃的食物》和《全身穴位图》。母亲说，女儿在去年10月确诊罹患“朗格汉斯组织细胞增多症”，这种罕见的血液病连医生都很难一下描述清楚。
女孩已经出现多处骨转移，稍一用力就可能瘫痪。女孩的父亲捧出大摞病历、药单和X光片，一页一页展开来，翻一下往床上看一眼。“她痛起来全身都会抽搐，最怕快吃饭的时候痛，那就什么都吃不下了，越来越瘦，只剩60几斤……”这几句话他们说了一遍又一遍。“本来只吃得起最普通的止痛片啊，十几块钱一瓶。”走的时候，女孩的母亲还在念叨。宁养院送的止痛药是根据病人的病情配备的，最贵的一种要90元一盒，有时只够病人服用一次。
程医生说，这几乎是最理想的出诊状况，因为病人情况不错。“从前我看病开刀，全因为相信自己能把他们治好，但申请宁养的病人都是癌症晚期，已经放弃治疗，不久就‘走’的……”
这样的病人，宁养院已经收治了1400多个。
“一户病人探访久了就像朋友一样。”
习惯了工作目的是送病人安宁地“走”，程医生却始终习惯不了感情淡漠的家属：“病人怎么样都没什么，我就最听不得家属在病人床头问，‘他还活得多久咯’，你就不能背地里问我啊。”智哥说只要遇到这种情况，程医生一定会在车上义愤填膺整个上午。
但只要刘医生在，逼仄空间的压抑空气就会活动起来。他是宁养院的主任，往农家门口一坐特别像田野里走出来的儿子。“一户病人探访久了就像朋友一样。”他说。
他的“老相识”吴爹一家住在长沙市区边缘。67岁的老人睡在一张靠墙的老式木床上，完全失去了生活自理能力。他做完结肠癌手术后已经4年。这会儿有些发烧，干瘦的脸上泛着微红色。“爹爹今天脸色比过年来那次好多了啊，嘴巴像涂了口红。”刘医生站在他床头打趣：“年轻时还是个帅哥咧，比我长得好咯，娭毑也是个美女。”他又看到了柜子上褪色的结婚照。
刘医生第一次到这里时吴爹已经奄奄一息，“那段时间真的以为他要去了，我天天守在家里。”女儿声音虽小，但吴爹还是听到了，身体不安地扭动着。“爹爹福气好咧，两个美女贴身照顾。”刘医生笑着说。
“癌症是可以控制的慢性疾病。”在吴爹的病案上，他写下这样一句话。即使日日面对临终病人，他心中仍有希望。
贰 口述
口述者：邹然，宁养院社工(心理医生)
人物印象：
“今晚我妹妹妹夫终于回家了，看到我爸妈伤心的哭和久违的笑脸，我很感动非常感谢，在此我代表全家衷心感谢你们，谢谢!”
9月9日晚上9点，邹然收到这样一条短信。
邹然说，社工的工作范围特别广，患者和家属情绪不好，关系不和谐，家庭经济条件差都是他们需要关心的。探访中，独居的徐大叔突然说，“如果哪天生活不能自理了，就从这7楼跳下去，做个了结。”语气斩钉截铁。邹然一抬头，好像发现了什么：“这个艺术照是你女儿吧?多大了啊?”“读初中了啊，好听话的呢”，他的声音一下子就扬了起来……
宁养院的工作，是她主动选择的。
我相信爱，相信凡事没有绝对
我从湘雅医学院附属二医院硕士毕业后，申请了宁养院的工作。当时有同学劝我不要来，说每天和临终病人打交道，自己情绪也会受到影响。但我还是坚持来了，我觉得肿瘤病人临终关怀是一个崭新的领域，值得探索。
来到宁养院，我发现自己的角色完全变了。以前是病人来寻求我的帮助，现在是我需要去发现病人的需要，满足他们的心愿。很多事情都是我以前没有做过的。有个宫颈癌患者和儿子关系不亲密，想见儿子和孙女，痛苦得想自杀。我主动要来他儿子的电话号码，反复和她儿子电话沟通，希望能为家庭解开这个结，当天晚上她儿子就去探望母亲了，之后这个病人在儿女的陪伴下安然离世。
有一个身患晚期肺癌的老太太，一家人都全职照顾她。但她因为疾病和痛苦，变得特别敏感固执，不准家人吃饭很香，要求家人把痰从下水道挖出看看是什么样子。一家人又无奈又好笑。后来我们多次和她交流，让她了解自己的疾病，了解人生在离别时有“三道”——道歉、道谢、道爱。最后她终于对女儿敞开心扉，说知道她们照顾得很好，之前是自己不对。
还有一位患者王阿姨，癌症晚期，全身水肿，颈部和腹部长满肿块。每次探访都闷闷不乐，我们观察到她的异常，仔细了解，才知道阿姨抚养了20年的养女因为误会已经一年没有回家，并和家人断绝来往。阿姨非常想念这个唯一的女儿，整日以泪洗面，多次要求儿子媳妇去寻找他们。但女儿、女婿既不愿接电话，也不愿意让亲人进门。看到王阿姨老泪纵横和一家人失落，我们也被深深感动，自愿前去说服阿姨养女。在去之前，反复和阿姨女婿致电都是关机状态。了解到他们很晚才会回到租住的房子，社工和义工在浓浓的夜色中带上路线图，沿着女儿住的小巷一家家询问，终于在小巷深处找到他们。开始时女儿、女婿对宁养院工作人员的到来非常排斥，但我们拿出阿姨的照片反复向他们说明情况，他们终于被打动。第二天女儿、女婿就回家看望了父母。阿姨的儿媳欣喜地发来感谢短信。
不管是病人还是家属，我都相信他们有爱，或许家庭矛盾或者“久病床前无孝子”会把这份爱掩盖住，我的工作就是帮助他们来发现心中的爱。我相信爱，相信凡事没有绝对。
有个8岁的小女孩，得了颜面肿瘤，脸上敷着中药，还是活蹦乱跳的，我们和她的爸爸妈妈一起给她办了个生日会。后来玩得熟了，她特别喜欢我们去家里，一下子跳到我怀里，还一定要站在椅子上给我们表演节目。
虽然我每天都在帮助一些人，但总还会感觉做得太少了。半个月电话随访一次，一个月上门探访一次，宁养院总共7个人，想做到病人有需要时、或者临终前守在他们身边，实在太难。义工在这方面做了很多工作。第一次来报名的义工，我都会首先问他，你有没有时间。如果没有，再有爱心也很难带给病人实质的帮助。
有一部分学生义工很有爱心，但因面临毕业，流动性很大。社会义工又很难坚持下去，但还是有很多人坚持下来了。有个义工自己是当老板的，经常要在外面出差，一下飞机就跑到宁养院来了。医院的很多医生护士也报名成了义工。医院有个新来的博士，刚分进来就申请当义工了。
口述者：曾超，宁养院义工
人物印象：
黄伯伯低着头坐在阳光里，已经不太能说话。几个月里，肝癌细胞就转移到了骨头，手臂、腿上的皮肤都泛出一种黯淡的黄色。蓝色的大拖鞋已经装不下肿起的双脚，曾超帮他抬起腿、捋起裤脚按摩，“我老婆以前就是做按摩的，我专业。”他说。
另一户徐伯伯住着简单的一居室，房间很干净，但趁他起身拿药盒的时候，曾超还是飞速清干净了烟灰缸，“我真的不好意思，他家里要是脏一点我帮他搞搞卫生还安心一点。”
曾超和妻子经营着几家小店铺，到宁养院做义工已经3年，是宁养院坚持最久的义工之一。
“谢谢您，祝您身体健康。”
2009年湖南省肿瘤医院住院部还在老楼的时候，一次送货我看到宣传栏的照片，写着“宁养”啊“义工”什么的。最开始还是“李嘉诚基金会”吸引了我。我一直特别崇拜李先生，他的创业故事我看了很多。我自己是农村出来的人，创业创了很多年。看到这个，我想都没想就去了。我虽然没什么钱，但一直喜欢公益方面的东西，父亲去世后，我一直定期献血。
前几天我们义工去探视了中山亭的一个80多岁老爹爹，晚期肺癌患者，非常消瘦虚弱，水肿很严重。见到我们就一个劲地说，还要我活着干什么，怎么不让我快点去死。他的老伴看上去还很年轻，很有气质的，他们感情很好，听到这个也不说话，就一直在流眼泪。我利用自己会按摩的特长帮他做了按摩，爹爹感觉舒服多了，不断的感谢我们。可以给病人一点帮助一点安慰，他们活下去的勇气就多一分。还
有一次我出差去外地了，社工打电话告诉我要探访一个病人，我说我老婆去可以不，邹医生说也可以，后来我老婆过去一看，是个女肺癌病人，和丈夫住在一起，家里又脏又乱，病人头发乱蓬蓬的躺在一张床上，面无表情。她跟几个义工过去帮病人洗头发，喂水，翻身啊忙碌了一个下午，以后又连续几周去看她。这个女病人逐渐和我们建立了感情，会说谢谢，会笑了。
义工在用生命影响生命，义务工作中有艰辛有误解，但是大多数病人和家属都理解我们支持我们，让我一直坚持下来。
这几年我小孩出生了，生意越来越难做，生活非常忙碌，但有空我还是会去参加活动。我喜欢跟服务对象聊天，很多病人都很虚弱没法走出家门，很寂寞的。我每次去都会准备小笑话，小故事什么的，和他们一起说说笑笑，病人也忘记了痛苦，时间过得飞快。现在只能帮一点小忙，以后我有钱了，我也会捐一些款。
看了这么多病人，我觉得一家人在一起平平安安的，就是福气。我女儿才几岁，我就经常跟她说养生，煲五谷杂粮粥给她喝，她开始还吵闹着加糖，现在端起碗就喝。你看，我所有的店里都贴着这个：“谢谢您，祝您身体健康”。
一位13岁的小女孩罹患颞下窝肌纤维母细胞瘤，于2010年4月份去世。去世前，宁养院医护人员和义工一起给她办了个生日会。
杨爹爹(中)于2010年9月检查出左肺癌，患病以来，孤身一人，全靠妹妹悉心陪伴与照料。本来条件不好的妹妹越来越不堪重负，宁养院及时救助，免费提供止痛药。患者在家人陪伴下于2011年11月平静离世。图为湖南省肿瘤医院院长刘景诗(左)和党委副书记刘晓红(右)作为宁养院义工看望杨爹爹。
邹医生在询问病人病情，并为他提供药品。
护士李玲请李爹爹的儿子填写资料。
黄大伯的腿水肿严重，义工和护士在帮他做按摩。
叁 观察
现状：
13亿人只有100多家临终关怀机构，湖南仅此一家
自1988年天津医学院成立我国第一所临终关怀研究中心，全国的临终关怀服务机构已有100多家。但对于13亿人口，这无疑是杯水车薪。目前除了李嘉诚基金会捐助的32所宁养院外，其余临终关怀机构仍靠医疗收入维持。据1998年4月美国相关部门的调查，美国65%的临终关怀医院为非赢利机构，具有明显的福利性。但我国的临终关怀机构还不属于慈善范围，政府没有专门的资金，绝大部分临终关怀机构没有纳入国家医疗保障体系当中，所有服务都需要收取费用。这无疑使低收入的贫困人群望而却步。
国内医院申请宁养基金也并不容易。据湖南省肿瘤医院宁养院的项目负责人之一刘晓红副书记介绍，医院申请该项目已经多年，但因为香港与中部地区的条件和观念上的差异，基金会始终对在此立项心存疑虑。一次她试图与他们面谈一次，机票都订好了，又被临时取消。她马上打电话给基金会负责人，“不管你们批不批，临终关怀我们都要做!”宁养项目才得以最终启动。
邹然说上海在宁养服务上开展得较为完善。地方政府拨出专项资金在定点的老年医院购买服务，让临终的老人可以在享受住院医疗的条件下，走完生命最后一程。有一些医院还设有专门的宁养病房，提供相应的生理和心理服务。
未来：
整合社会资源，让大众重新认识生命
中国的宁养之路才刚刚起步。
死亡教育是国人需要补上的必修课。美国从1960 年开始，死亡教育已逐渐成为学校教育中的一门学科，幼儿园都设有死亡教育课程。只有客观看待死亡，才能既尊重病人的生命质量，又让病人及其家属安然地接受死亡。
整合社会资源是宁养和临终关怀的现实出路。据程医生介绍，台东圣母医院是全免费服务，有20名医生、护士，有20台车，每天自己驾车出诊，除了止痛外，还提供消炎等其他药物。这些物资都来自社会捐助。在国内，邹医生认为社区、居委会比宁养院有更大的距离优势。在发放低保、大病救助之外，他们可以给予临终的老人、病人们更多情感上的资助。“全人、全家、全队、全社会、全程”，是目前宁养院的发展方向，只有动员起整个“城”的资源，临终关怀才能真正走进寻常百姓家。
但最终，只有医疗体制的完善建立，才是临终关怀真正的未来。1982 年，美国在医疗保险计划中加入临终关怀内容。据1995 年的研究显示，用于临终关怀的每1美元医疗保险支出，可以节省1152 美元的医疗保险费用。节约来源是病人的治疗费、药费、住院费与护理费。在生命的最后一年，临终关怀病人比不用临终关怀的人少用2737 美元。
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他山之石
1967年，西塞莉·桑德斯在英国伦敦创办了世界上第一座临终关怀护理院，即著名的圣克里斯多弗临终关怀院。到了20世纪80年代中期，英国已经建立各种临终关怀机构430多个，遍及全国城乡。
在国外，临终关怀已发展为一门独立的学科，既有独立的中心管理系统，又与其他各部门协作;既有独立的临终关怀院，也有属于综合医院的临终关怀护理病房，另外还有社区临终关怀护理中心和居家照护。在美国，2/3病人死在家中，因此居家照护是最主要的临终关怀形式。
如何申请宁养服务
湖南省肿瘤医院宁养院成立于2008年10月21日，系李嘉诚基金会和湖南省肿瘤医院合作成立的三湘大地唯一的临终关怀医疗慈善机构。免费上门为居家的贫困晚期癌症患者及家属提供镇痛治疗、护理照顾、心理辅导、家属教育、哀伤辅导、宁养理念宣传等服务。
申请该院宁养服务须在长沙周围100公里内，包括长沙市，长沙县，望城区，浏阳市，宁乡县等。来宁养院时请携带疾病诊断书原件;疾病资料复印件;贫困证明原件;患者及代取家属身份证及户口本复印件。
责编：刘颖
来源：华声在线-三湘都市报
