文字/视频 华声在线全媒体记者 周倜 通讯员 梁笑 吴靖 刘心
“谢谢叔叔阿姨们,我们可以回云南喽”“明年我们就能和妹妹一起上学啦”……11月28日湖南省人民医院儿童血液肿瘤科病房里,来自云南西双版纳的亲兄弟涵涵和言言(均为化名)接受了出院前的例行检查,更是收到了科室医务工作者送来的两个漂亮书包。
此前,他们从云南远道而来,在该院顺利完成造血干细胞移植。虽仍有些许虚弱,但两个小家伙已经在憧憬出院之后的新生活了。
6岁的涵涵和言言,是三胞胎中的大哥和二哥,但自打出生没多久,不幸就降临在这两个可爱的小家伙身上——他们经过地中海贫血筛查,确诊重型β型地中海贫血。
地中海贫血(简称“地贫”)是一种红细胞血红蛋白合成异常的先天遗传性溶血性疾病,如果父母双方均为地贫基因携带者,那么子女患地贫的概率则高达25%。
哥俩只能每隔20多天就去输血,若不如此,兄弟俩便会脸色苍白、虚弱无力。长此以往,且不说费用难以负担,最重要的是输血多了后会出现铁(中毒)过载,又必须进行药物排铁治疗。久而久之,生活、生命质量都会大打折扣。
目前,该病尚无药物可以有效根治,目前国内外公认的可以根治地贫的方法是异基因造血干细胞移植。该方法是用正常人的造血系统取代患儿异常血细胞生成的治疗方法,让患者脱离输血依赖,正常生活。
今年,两个小家伙在家长带领下,来到了湖南省人民医院。
该院儿童血液肿瘤科主任贺湘玲接诊两兄弟后,迅速组织田鑫主任为主的移植团队对孩子们的病情进行讨论,制定了详细的移植方案,从前期的身体调理准备,到移植过程中的关键节点把控,再到后期可能出现的各种情况的应对预案,每一个步骤都经过深思熟虑。
很快,好消息传来!大约3个月后,中华骨髓库找到了由志愿者捐献的合适的造血干细胞,10 月11日,在大家的期待中,兄弟俩进入移植病房,进行化疗清髓治疗的前期准备;10月22日,在各项指标合适的情况下,两兄弟接受了造血干细胞回输。
等待细胞增长的过程中,因细菌感染和巨细胞病毒感染,哥哥出现反复发热、腹泻、皮疹的症状。像心灵感应一般,虽然没有细菌病毒感染,弟弟也出现发热、皮疹症状……
此后,经过抗感染、抗排异(止泻)及对症支持治疗后,加上哥俩强大的意志力,最终,大家共同克服了排异、感染等风险,志愿者的细胞在他们体内生根发芽。
其间,了解到其家庭状况拮据,科室还特地为兄弟俩申请北京京妍公益基金10万元进行资助,很大程度上为其家庭减轻了经济压力。暖心的操作,也让哥俩及家人感动不已。
如今,健康的干细胞正在哥俩的体内,为他们带来活力。据悉,他们返回云南后,也将在当地接受良好的康复和诊疗。
记者作别病房前,哥俩正在各自病床上,摆弄着手里崭新的书包。或许,他们心里正期待着未来更健康、快乐的崭新生活。