▲湖南省儿童医院副院长谢鑑辉握着患罕见病的杨义涵的手。
潇湘晨报记者曾永红长沙报道
日前，贵州父亲来湖南浏阳砍毛竹挣钱救女的故事引发社会广泛关注。在好心人的帮助下，20日上午，杨仁登带着女儿杨义涵来到湖南省儿童医院，并在当天办理了住院手续。省儿童医院告诉记者，将集全院力量，组织专家会诊，为杨义涵做全面的评估，制订合适的治疗方案。
杨义涵跟在爸爸身后，紧紧抓住他的衣角
9月20日上午，杨仁登带着杨义涵来到了湖南省儿童医院血液内科，主任医师张本山进行了接诊。
在人多的地方，杨义涵显得有点不太适应。她跟在爸爸身后，右手紧紧抓住他的衣角。
杨仁登随身带着杨义涵在浏阳市人民医院以及之前在其他医院治疗的病历本和相关检查材料。据他回忆，杨义涵从一岁半左右开始出现反复感染的情况，他从未停止求医的脚步。
从贵州到重庆，从广东到湖南，杨仁登已经记不清楚杨义涵到底在多少医院接受过治疗了。他也想不清楚，为什么自己的女儿会比别人更容易感染。直到2023年11月，经医生提醒，杨仁登为杨义涵做了基因检测。直到杨义涵被确诊为舒-戴综合征，杨仁登才找到原因。
为杨义涵做完检查后，医生建议她住院，医院还需要对杨义涵做进一步的检查和评估。
在医生与杨仁登单独沟通的时间里，医院安排了志愿者陪同杨义涵。在医院里的新阳光病房学校小房间里，省儿童医院副院长谢鑑辉和志愿者带着杨义涵看书、识别颜色、玩积木玩具。一开始，杨义涵还有些拘谨，相处一段时间后，杨义涵的脸上挂满了笑容。谢鑑辉告诉记者：“她真的很聪明，也很爱学习。”
杨义涵还告诉志愿者，等自己的病好了，要去学校上学，她还想学习舞蹈。
省儿童医院将进行联合会诊
▲杨仁登带女儿来湖南省儿童医院做检查。组图/记者肖天健
张本山查看了杨义涵此前在其他医院的检查、治疗记录。他介绍，舒-戴综合征最大的危害是会影响造血系统，导致造血功能衰竭，造成患者反复感染。人体不造红细胞，会引起贫血，不造血小板，会引起出血。
其次，该病症会影响免疫系统，使得患者免疫功能低下，所以杨义涵以前经常被感染，经常去医院住院、打针。而就在这次来省儿童医院之前，杨义涵的肺部又受到了严重感染。
此外，该病症还会带来潜在隐患，容易导致骨髓增生异常综合征或者白血病，患者得肿瘤的概率大大提高。杨义涵在其他医院做的骨髓检查结果显示，她已经有这方面的趋势了，一旦转化为上述两种疾病，将非常难以治疗。
该病症由基因突变引发，会导致蛋白功能的缺失，从而影响人体多个系统：基因突变影响胰腺功能，体内的酶少了，就会消化不良，容易拉肚子。基因突变影响骨骼发育，导致骨骼异常。杨义涵的身高比正常人矮小，都说明了她目前的营养状况很差。基因突变会影响内分泌，(杨义涵目前)激素水平分泌不够，(医院还要评估)是不是已经影响到骨骼发育了。
接下来，省儿童医院将发动全院的力量，请专家为杨义涵进行联合会诊，做全面的评估，并制订治疗方案。
相关治疗需要一年时间，爱心人士还在关注
张本山介绍，舒-戴综合征的发病率很低，在几十万到百万分之一，湖南省儿童医院曾经收治过一例，经治疗后，患者目前状态良好。
关于治疗费用，目前初步判断，杨义涵一年的治疗费用在40万元左右。其中骨髓移植在20万元以内，并发症治疗、排异治疗等相关治疗需要一年时间。
据报道，截至9月18日18时，杨义涵总计收到爱心款187308元，还存在较大的缺口，但目前仍有很多爱心人士在关注杨义涵治病的进展，并表示愿意为她提供帮助。
“这段时间(治疗期间)我会全程陪着她，砍竹子的工作只能暂时放下。”杨仁登说道。面对高昂的治疗费用，杨仁登多么希望自己能分身出来，既可以去砍竹子赚钱，又能够在医院照顾女儿。
来源：潇湘晨报
