贵州5岁女孩患有罕见病父亲来浏阳砍毛竹救女

2024-09-20 09:16:24 [来源:潇湘晨报] [编辑:张岚]
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爱的路上有你有我

贵州5岁女孩患有罕见病父亲来浏阳砍毛竹维生救女

杨仁登在出租屋照顾女儿杨义涵。记者问“有没有想吃的”,她默默摇头:“家里有香蕉,我吃香蕉就好。”图/浏阳日报提供

潇湘晨报通讯员李丹记者曾永红浏阳报道

今年年初,30岁的杨仁登,带着5岁的女儿杨义涵来到浏阳市小河乡,在这里找了一份砍毛竹的工作。

他一边挣钱维持生计,一边带着女儿寻医治病。女儿被确诊患有舒-戴综合征,治疗费需要三四十万元。

日前,父女俩的故事被报道之后,无数爱心人士给他们提供帮助。19日,记者从湖南省儿童医院了解到,杨义涵将于20日上午前往该医院进行全面体检。

确诊罕见病,治疗费需三四十万元

此前,浏阳日报报道了杨仁登带着患先天性罕见病女儿的求医之路。

父女俩来自贵州榕江,女儿杨义涵患有舒-戴综合征。

“这种病极为罕见。”浏阳市人民医院主治医生陈龙送表示,患儿得的是一种罕见遗传骨髓衰竭综合征,表现为身材矮小、重度营养不良、反复感染。目前,杨义涵的体重仅有11公斤。“由于舒-戴综合征后期高发骨髓增生异常综合征或急性髓系白血病,需密切随访,必要时需进行‘异基因造血干细胞移植’,这也是目前唯一的根治性治疗方法,治疗费用可能需要三四十万元。”

为了方便照顾女儿,今年年初,杨仁登辗转来到浏阳小河乡,找到了一份砍毛竹的零工。老板结算工资利索,工作时间相对自由,这是当下对他而言较为理想的一份维持生计的工作。

“来到小河乡,就是小河人”

感动于深厚的父爱也心疼于孩子的乖巧懂事,爱心人士纷纷伸出援手。父女俩收到了来自浏阳各乡镇(街道),乃至贵州、四川、海南等省爱心人士的捐助。

集里桥社区黄帽子志愿者工作站的志愿者们看望了杨义涵,并送去了爱心款、物资等。

有些不会使用手机的老人家,还特意带着现金跑到社区要求捐款。仅一天一夜,集里桥社区黄帽子志愿者工作站就筹集到爱心款21600元。

“含泪认真看完了视频,妞妈想(为孩子)尽一份绵薄之力。”9月11日23时许,新北社区乐助志愿服务队&妞妈公益负责人林娟,感动于父女之间的故事,也发起了爱心接力。“一天内,几度让我感动到忍不住流眼泪。”几十元、一百元、两百元……一天时间里,林娟发起的爱心接力,共筹得爱心款27400元。

“我现在在海南海口,在朋友圈看到报道,想尽点绵薄之力。”远在海南的网友“决胜千里”也给这对父女发来善款。

志愿者们还给杨义涵父女送上了生活所需物资。在收到粉色的裙子、漂亮的贴纸、崭新的书包及文具时,杨义涵一直微笑着。虽然以前从没玩过贴纸,但天性使然,她“无师自通”,开心地玩了起来。

随后,浏阳市人民医院儿童医学中心主任王运初与医院的志愿者们,也来到了杨仁登家中,送上了日常所需的药物、科室人员捐赠的爱心款等,医生陈龙送现场给杨义涵做了检查。“目前我们也为这个孩子开通了绿色通道,将提供力所能及的帮助和救治。”王运初表示。

小河乡党委书记陈实和党委副书记、乡长罗明也前往看望杨仁登父女,并送去爱心款。他们还提醒杨仁登在砍竹子的过程中,一定要注意自身安全,保护好自己才能照顾好女儿,并表示:“来到小河乡,就是小河人。小河乡将尽力为你们提供帮助。”

刚来浏阳时未向他人讲述困难

小河乡政府副乡长陈思敏还告诉记者,杨仁登父女是今年年初来到小河乡的,一同过来的还有杨仁登的哥哥嫂子。小河乡有竹制品加工厂,“砍竹子的工钱可以现结,有现钱可以带他的女儿去医院”。

杨仁登父女刚来浏阳的时候,并未向外人讲述他们遇到的困难,乡政府组织“护蕾行动”摸排到了他们家庭困难的情况,他们所在的新河村的村民便自发地选择提供帮助,杨仁登上山砍毛竹的时候,周围的邻居轮流照顾杨义涵,有时还会为杨义涵做饭。

杨义涵的户籍不在小河乡,无法享受到一些帮扶政策,但小河乡党委、政府组织了公职人员进行捐款,尽可能地提供帮助。因为生病身体免疫力差,杨义涵不适合参加集体学习。目前,乡政府为杨义涵安排了送教上门,有专门的老师每周给杨义涵上两次学前教育的课程。如果杨仁登继续留在小河乡务工,乡政府也会为杨义涵安排好学习机会,解决他的后顾之忧。

小河乡荣誉村民、鸿鹄文化教育基金发起人汪涵,在获知相关情况后,第一时间联系到湖南省儿童医院,为杨义涵下一步全面体检、治疗、救助提供帮助。9月19日,记者从湖南省儿童医院了解到,杨义涵将于20日上午前往该医院进行全面体检。

小女孩腼腆地说了一声“谢谢”,钻进父亲怀里

9月13日,杨仁登将筹集到的爱心款进行了汇总:截至当天17时,共收到社会各界爱心捐款131488元。

之后,还有爱心人士、爱心企业不断给杨义涵捐款。截至9月18日18时,杨义涵总计收到爱心款187308元。此外,还有一位曹先生,已经与杨仁登取得联系,表示每个月资助杨义涵400元,暂定资助10年。

“这次真的有希望了!谢谢你们,谢谢大家!”简单的话语,表达着最深的谢意。当看到爸爸说“谢谢”时,杨义涵也对着镜头腼腆地说了一句:“谢谢叔叔阿姨们!”然后钻进了父亲的怀里。

“来到浏阳,我以为和以前去其他城市谋生一样,只是一个匆匆路过的地方。凭着一身力气干活赚钱,为了生计、为了给女儿治病。”说到这里,杨仁登万分感慨,“但这里的人们用行动告诉我,这里不一样,让我很感激,真的很感激。”

“这些爱心款,一定会用在刀刃上。”杨仁登说。目前,也有爱心组织在为杨义涵的后续治疗牵线。杨仁登计划,带女儿进行一次全面检查后,将登记信息寻找配对的骨髓,为女儿下一步的治疗做准备。

对于未来,杨仁登不再像几天前那样迷茫,而是有了更殷切的期盼:“等女儿病好转后,我就送她去上学,她今后的人生道路还很长。而我也可以找一份相对稳定的工作,陪着她慢慢长大。”

网友留言

@烟花姐姐的花簪子:愿众爱,能够给这孩子重生的机会,给这位值得敬佩的父亲希望!

@September:记得她来的那天是我接待的,我看她骨瘦如柴,五岁多了体重才11公斤多。大大的眼睛,眼泪汪汪,跟我说“阿姨,我不是来打针的吧?”常有赠人玫瑰、雪中送炭的故事,但是世间的苦难好像永远不会消失,还好我们能相互治愈、相互帮助。

@Xena181:有爱的城市不孤单,愿小朋友早日康复,健康成长。

来源:潇湘晨报

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