1941年出生的彭徐英，9岁时便得了麻风病，现在十个手指头完全被麻风病所“吞噬”。本组图片均由实习记者 李健 摄
常年病痛已经让何友心佝偻着的身体无法正常行走。
今年是全球第60个防治麻风病之年。湖南曾是麻风病重灾区，多年努力，现已控制，病人生活不断改善。
这些天，省疾控中心皮肤病麻风病防治科科长魏中和行程匆忙。3月19日上午，他在电话中告知记者，他正在怀化和湘西两地寻找百位麻风病人，与省残联合作，免费帮他们做畸残矫治手术。
在此之前，已设立的麻风村及其收治的病人，在时光流逝中，再难以找到回家的路了。
在永州道县黄皮冲，我们见证了政府与医护人员的坚守，也见证了麻风村的诞生、巅峰、危机与消亡。
■记者 张文杰 实习生 苏璇
病毒档案
毁容之病：设村隔治
麻风病，“毁容之疾”。曾被视为绝症，古时称为“天刑”。
它是麻风分支杆菌感染所引起的一种慢性传染病，能导致肢体畸形残废，儿童最易感染。
公元前1000年，古埃及发现首例麻风病。当时病人受到残酷对待，被遗弃荒野，任其生灭，甚至被烧死。
在中国，麻风存在超过两千年。传孔子弟子冉伯牛患此病，孔子赴其家探望，只是站在窗外和他握手。
它可治愈，会传染，但不会遗传。此后，确立“边调查、边隔离、边治疗”的治疗原则，麻风村亦由此而形成。
但早在1958年的国际麻风会议上，许多国家已认为，不应将麻风病人强制隔离。
目前世界上仍有1000万-1500万麻风病人。无法治愈，是因为穷困。
守护者说
在守护麻风病人的医务人员眼里——
“他们挺可怜，但纯真乐观;他们很苦，也向往幸福。”
李来华从未料到，自己会在大山里，一辈子守护一群“老朋友”。在连绵的九嶷山中，他陪了他们36年。
李来华，退休前是永州道县疾控中心皮肤病麻风病防治所所长。回首36年，他说：“尽我此生微薄的力量来保护这群麻风病人，我不后悔。”
初入荒山
1977年，24岁的李来华自衡阳医学院毕业，被分配到道县疾病控制预防中心，随即被派往黄皮冲麻风病防治站。
“早上9点，车开到‘查花坪’就没公路了，走了13公里山路，晚上8点才走到防治站。”李来华回忆起第一次到防治站的情形。当时的防治站住着十几个人，包括医护、后勤、管理等工作人员。休整一晚后，他爬了一小时山路，进入了1957年建成的麻风村。
17栋房子，依次分散在两个相邻的峡谷里，每间房住4个人，共187个患者。
“那时病人多，医疗站的工作人员隔天就进山一次，给他们解决实际健康问题。”李来华回忆，原来的医务人员不敢动小手术，李来华进站后都能帮他们就地解决，如皮下囊肿。
何富秀，现年65岁，她12岁就被送进了麻风村，至今没踏出村子半步。
“我1959年进村，刚来时病人不多，手脚正常的病人帮着附近的原住民干农活：拆房子、种庄稼。之后，原住民全部迁走，有劳动力的病人自己种些蔬菜，外面的人来收购，赚点小钱改善生活。”何富秀回忆。
自治之村
上世纪70年代的麻风村里，有食堂、理发店、代销店，不少患者喂牲畜种蔬菜，做生意、杀猪宰牛都不需纳税。
麻风村一直是病人自己管理，1977年进村的周祥富在30多年前被选举为村长，任期至今。这也是唯一的一次选举。
处理各种纠纷、掌管常用药物、安排各种事物，遇到解决不了的问题向防治站汇报。这是周祥富作为村长的职责。
从建村到1993年，国家都是按照计划给予麻风村每年2.5万元，猪油、蛋、鸡、肥皂、洗衣粉，都是供销部门按标准供给。
病人当时也是有户口的，国家也是按照户口给予补给，后来市场开放了，户口没有录入电脑，也就没有了。
清贫岁月
即使有补给，麻风村依旧清贫。李来华回忆，上世纪80年代粮食供应不上，病人进山种苞谷，慢慢自足。
交通不便给麻风村的生活带来极大的麻烦，他们很难吃到蔬菜，大部分时间都是吃海带、黄豆为主。到农历九月山里就冰冻，直到开春也吃不到蔬菜。
计划物资供应到1993年就维持不了麻风村的基本生活。李来华和工作人员就去各个区县收取生活费、医疗费，由病人所在的县政府买单。后来政府给予的资金也从每年2.5万元增加到了10.5万元。“基本上能维持生活，没有人因此离开。”李来华如释重负。
人走村孤
随着病人减少，村落规模逐渐缩小。1992年、1993年接连推倒了8栋房子，常住病人数量已减少到80多个。如今，常住人口已减少到55人。“很多病人痊愈了，手脚没有受到影响的人离开了。”周祥富说。
人数减少的不单是病人，还有那些理发店、代销店、食堂。“上世纪80年代末，理发店就关了，现在我们都是自己剪头。”周祥富扒拉着头发。
如今村里仅剩两排砖瓦房，以前住4人的房间，现在也只住了一两个人，空荡荡的房间越显冷清。
村里养了4只猫、12只鸡、1条狗，无所事事的日子，村民们坐在太阳底下，抚摸着依偎在脚边的猫，看着鸡群四散开抓虫吃。
老村消逝
2013年2月2日，站在山路的出口，李来华踮脚望着麻风村。3月初，他已经卸任。
山路那一头的防治站正被改造着，16间房屋被改成平房，仓库、厕所、化粪池亦同时立起。
“症状轻的，我们都已经劝送回家，没有家的、症状重的将继续在这里度过他们的余生。”李来华表示。住过去后拾木材、买东西、看病不再需要翻山越岭，生活会方便很多。
谈到外面的世界，周祥富和村民都很向往，但难舍老村。
防治站的库房里安置了三张床，3个腿脚未受损的村民何能富等人已提前住了过来。
我们出山时，老何正出发前往村里，身后跟着那条养了几年的狗，“趁着最后几个月去看看房，聊聊天。”
此地禁止恋爱，但我想和你在一起
他们的生死绝恋：不管怎样，我们都不离不弃
全家福，对于他们而言是种奢侈。相互照顾、生活了半辈子的人，坐在一起留个纪念。还有几人因怯生，早已逃开。本组图片实习记者 李健 摄
1977年学校毕业后一直陪伴着村里的“老朋友”，李来华说：“此生我不后悔。”
疾病的折磨、贫瘠的生存条件、枯燥单调的生活，都不能抹杀他们对爱的追求、对美好生活的向往。他们相互关心，相拥相守，也有3对夫妻用几十年的时间演绎了真正的爱情。
有坚持，有付出，有爱，有孩子，有将来……面对上天的磨难，他们绽开了幸福的笑容。
■记者 张文杰 实习生 苏璇
留观者说
麻风村规定不能谈恋爱，但他们还是坚决地走到了一起。何友心模仿着当年的情景——
“只要一开会，就会批评我们两个。每次我都蹲在地上，低着头埋在膝盖上，捂着耳朵，任他们批。”
他俩“结婚”时，没有婚礼，没有花，没有酒宴，没有戒指，甚至没有红色的结婚证。
这里曾严禁婚恋。但在大山深处，他们还是“偷偷”走到了一起，直面磨难，厮守至今。
“我想和你在一起，不管怎样，都不离不弃。”1979年，在麻风村不能谈恋爱、结婚的硬性规定下，34岁的何友心对38岁的彭徐英说出了这辈子的承诺。此后33年，不管面对批斗、病痛、清贫，他们都没放弃。
被批斗的爱情
1963年，18岁的何友心被送进村，每天种点蔬菜，编制木炭篓、粪筐，赚点小钱。
彭徐英比何友心晚来12年，老公和她离婚后，带着1岁多的女儿消失了。对于爱情，她本已绝望，被送进来后，成天望着茫茫大山，整日沉默。
30岁的何友心对于这个沉默的同伴产生了好奇心，每天做工时，总会讲些笑话来博取彭的一丝笑意。慢慢，两人偷偷地开始接触……4年后的1979年，两人走到一起。
两人的地下恋情还是被村长、村民发现了。村里规定不能恋爱，一旦发现就要开会批斗，做工不记工分。周祥富说，但当时还是有3对谈爱在一起了，他也找何、彭谈过话，但他俩死活不分开。
那种辛酸何记忆犹新，和别人一起做工，人家记工分，分钱时他却没有分毫。
哭笑声中的新生
1979年的冬天很冷，但何、彭的小屋却温暖如春。得知妻子怀孕那刻，何友心很高兴，之后却眉头紧锁。“平时两个人都只能勉强生活，现在怀崽了，母子俩的营养该怎么办?”
从此，何开始节省，也拼命地编筐筐，种菜，能多卖点钱，换口粮。
“他常吃光饭，我们心里都不好过。”周祥富说，经村民和防治站同意，监管村内水冲式发电的职责就此交给了何友心。每晚开、关电，月收入只有不到几十元。
1980年7月的那天下午，在村内卫生员的帮助下，彭徐英顺利产下了儿子，抱着儿子的瞬间，35岁的何友心开怀大笑。
家庭有了生气，两口子也伤透了脑筋，该怎么养活这个孩子?靠着勤俭节约、大伙帮助，小何吃着葡萄糖粉、细米粉慢慢长大了。1986年，小何被送往两个姑姑家，接受正规教育。
清贫淡定的坚守
儿子被送走后，何友心和彭徐英两口子回归平淡的生活。
在麻风村那天正逢艳阳天。彭徐英用没有十指的双手洗衣服，何织着筐。“轻活都她干，重活是我的。”何友心说，“当然我会帮着烧火的。”
麻风村人少了，村民互相关心、帮助，生活不能自理者都指定专人照顾。何友心照顾的就是最早进来的老大姐何富秀。每天傍晚，何友心要穿过屋旁的小道、流水小桥，来到水冲式发电机所在地，启动发电。一天四趟，对一个腿脚不灵便的麻风病人而言，不属易事。
“照顾病人和监管发电机都有一份额外的收入，因此何友心攒了不少的钱，是我们这儿最富有的。”周祥富笑着说，他也是最划得来的，有老婆、儿孙满堂。
晚饭时，彭徐英拿出两个杯子，倒满了酒，两人就着新鲜的鱼汤，对杯而饮。“平时都不喝，只有高兴时才会喝点。”何友心说，每次儿子来看我们，都会喝几杯。
现在每天他们都过得很淡然、安逸。“有个伴，能说说话解闷、商量些事情，过得挺好，我们不羡慕别人，只是常常想着儿子、孙子。”
关于未来的心愿
6岁多的小何被送到姑姑家后，开始上学。两个姑姑家境不太好，到高中毕业，小何便辍学打工了。后来小何结婚了，现在，他的女儿十几岁、儿子6岁多，小何和他的子女们都很健康，一家人过着幸福的生活。
小何在一家米厂打工，每个月大概2000多块钱，而麻风村的米就是在小何的米厂购买的，有时候他会托买米的工作人员送些东西给父母，如面条、优质大米、油等等。
小何还每年进山看望两次父母，给些钱，并多次想接他们回家，但都被拒绝。“回去过得没有意思，增加儿子的负担，回家也孤独、受村民歧视。”何友心尽管很想回家，但心底考虑甚多。
至今，何友心还记得曾经两次回去时的情景：看到孙女，何一把抱了起来。孙女望着爷爷的脸，犹豫了很久才怯生生地说，不像，这哪儿是爷爷?
“不管谁先死，儿子就来接我们剩下的那个回家，养老送终。”何友心笑着说，我希望先走的那个是我，操劳一辈子了，让她能回家享享清福。
治疗史
一、1950年代至1980年代 单疗
使用单一药物氨苯酚治疗，必须终生服药，疗效慢，副作用大，易产生耐药。
二、1970年代至1985年 双疗
使用氨苯酚和利福平，采用化学隔离，99%能杀死细菌。
三、1986年至今 联合化疗
在双疗的基础上，加入氯苯吩嗪。可不驻村治疗。
湖南数据
1950年到2012年，湖南收治17151例麻风病人，三分之二在湘西、怀化、张家界。
“近十年，每年发现新病人70-100例，2012年发现64例。”省疾控中心皮肤病麻风病防治科科长魏中和说。
现症病人443人，都在家里治疗。只有受周围市民歧视严重、孤寡、症状严重者才送往麻风村治疗，所有费用政府买单。
湖南目前有35个麻风村，住村病人共有700多人。
他们多为1950年代-1980年代初入住，80%在60岁以上，均已治愈。但畸形、残疾的患者超过七成，20%生活不能自理。
这35个麻风村分布在：湘西8个、邵阳7个、怀化10个、张家界2个、娄底1个，常德壶瓶山、益阳安化、永州冷水滩和道县、郴州资兴和汝城、株洲炎陵各1个。其中，道县、冷水滩和汝城，村中病患最多。
昔日人多时，驻村的医务人员每个站有十余人。
麻风村的病人，都享受国家城镇(农村)低保、省级财政补贴，两项加起来约为400多元。
责编：谢龙彪
来源：华声在线-三湘都市报
