活在“脑瘫村”:坚守着行走未来的希望

[来源:华声在线] [作者:张文杰]

夜已深,在这片街道上,每年湖南有数百脑瘫儿童和他们的父母在此租住、流动,病友们笑称它为“脑瘫村”。

今年43岁的朱冬文是这对脑性瘫痪双胞胎孩子的父亲。

2015年2月6日,湘雅博爱康复医院,王群在为小女儿向丽萍做压腿练习。去年9月中旬,她用湘西特有的包袱背着6岁多的双胞胎大女儿向丽佳,抱着向丽萍,来到长沙为两孩子做康复治疗。



2014年2月7日中午,朱冬文给刚洗完澡的小女儿换衣服,大女儿在一旁烤火。

在湘雅博爱康复医院,每年湖南有数百脑瘫儿童在这里治疗。

新闻前奏

全国抽样调查结果显示,湖南现约有脑瘫儿童2万人。因为家庭的康复知识普及不到位、儿童的早期筛查工作难、大部分残疾儿童生活贫困、财政投入有限等原因,致使很大一部分脑瘫儿童不能及时得到康复治疗。

2013年底,省残疾人联合会、省卫生厅、省民政厅、省财政厅、省人社厅和省残疾人福利基金会联合下发《湖南省脑瘫儿童抢救性康复救助项目实施方案》,计划从2013年到2016年,三年内救助我省9000名0-7岁脑瘫儿童,实施免费抢救性康复。

“2013年10月,首批330名受助儿童在湘雅博爱康复医院接受免费康复训练。截至2014年12月31日,全省已安排三期救助,共救助脑瘫儿童3310名,实际到位3260名。”省残疾人联合会康复部副部长吴斌说。■文\记者 张文杰 图\记者 李健

2月13日,隔壁的病友大多已回家过年,朱冬文却仍带着双胞胎孩子,守着租住在长沙城北、不足10平方米的蜗居。

这里已然像个村落,它是希望和绝望聚集疯长的地方。

这距长沙火车站10公里,万家丽北路,地处长沙市和长沙县的交界点。“城西”是病友们对它的统称,包括那片小区和民宅,离湘雅博爱康复医院有2里地。

每年湖南数百名脑瘫儿童和他们的父母租住于此,病友称它“脑瘫村”。

在这片街道上,人们见惯了推轮椅、行色匆匆的大人,夹着脚模、流着口水、斜坐在轮椅上的孩子。

孩子的父母在此购买生活必需品,然后回到蜗居,生火做饭,给孩子做康复、洗澡,再带着孩子回到医院,面对器械和疼痛。

“脑瘫康复很慢,许多孩子成了这里的过客,很多家长面临经济压力,很多时候让人感觉绝望。”2月7日,冬日暖阳下,父亲朱冬文声音低沉。

从2013年开始,他就带着孩子租住在这。轮椅在村落和医院间来回碾着,孤独、压力,朱冬文们从未放弃希望:孩子终会好起来。

本报记者跟访两年,记录他们的笑与泪,幸福与苦痛。

A面

坚守2年,迎来希望的朱冬文

43岁的朱冬文回想起两年前踏上的这片土地,依然茫然,依然陌生。

离家

2013年5月,他离开老家江永县,来这看望做治疗的双胞胎小女儿朱思颖和前妻胡开燕,结果一呆就是两年,他再也没能回去。

2001年,双胞胎女儿在妻子腹中异常,转院广西桂林出生。此后,在保温箱里治疗两个月,花掉20万元。

出院后,缺钱的他们一直用草药给女儿泡澡。

2013年4月,朱冬文终于申请到了免费康复名额,胡开燕带小女儿来长沙治疗。

“最初一个多月,她不停给我打电话,说孩子吵,我在家也缺活干,不如来带孩子。”朱冬文回忆。

晚上10点多,小雨,1000块钱贴着心口放着,朱冬文从长沙火车站打摩的到医院。

“女儿病情没多大进展,我本意是让她继续留在这里照顾。”朱冬文说,但前妻第二天一早就回家了。

从未独自照顾孩子的朱冬文成了全职父亲,买菜、做饭、穿衣、洗脸、喂饭、大小便、做康复,笨手笨脚的他总引来毛坯房里女病友的嘲笑。

“手洗衣服,却总洗不干净。”朱冬文笑着说,只要没味就好。

朱冬文跟着老乡去买菜、逛市场,熟悉着陌生的环境。夜晚,他爱抱着朱思颖在医院门口的药房看电视。

合伙做饭时,他买黄瓜、辣椒、猪肉,花了20块钱,老乡嫌贵;老乡给孩子们冲的葡萄糖粉甜得发苦,他和老乡吵架。

“男的就该赚钱,没本事才带孩子。”老乡骂他,朱冬文默不作声。事实上,2012年,他和妻子已经离婚。

背着巨债,孩子还病着,又没工作,“那些日子,几乎夜夜失眠,烟抽得凶”。

苦难

一个月后,大女儿朱思慧也来到身边,是朱冬文妹妹送过来的。

朱冬文和前妻商定,对方每月给1000元生活费,他带着朱思慧。

此后,他推着朱思颖、拖着朱思慧去医院做康复。朱冬文说,没钱没免费指标,只能去求康复中心主任杨杰。

几次无果,朱冬文咬牙交了前妻打来的1000元,给朱思慧开了运动康复。

之后,每天像打仗,两个女儿的康复项目,让他常跑上爬下。中午,帮女儿做饭、洗澡、洗衣;晚上按摩,用木板自制的器械训练女儿。

女儿康复间隙,他会在卫生间、楼道唱唱歌,“最爱唱一场游戏一场梦。”

1个月后,在去了杨杰主任办公室数次后,朱思慧的免费名额终于下来。

在这期间,他搬到了“城西”的一栋民房里,55岁的宋宝林成了他的邻居。

“老乡、病友,大家相互帮助。”宋宝林说,一男的带两个孩子不容易,还常帮我抱孙女上下楼。

2013年底,朱冬文突然心慌不安,电话询问,才得知继父已过世几天。“那几天,我像丢了魂。”

半月后,他读初二的大儿子在网吧打架被刑拘。

“他说人都要疯了,和我讲想回去找关系。去了,他女儿落下的康复怎么办?”康复中心主任杨杰说。

入夜,他抱着两个女儿哭,朱思慧帮爸爸抹着眼泪说,爸爸不哭。

3个月后,赔偿6万元,儿子获释。那年过年,他去看望伤者,道歉,之后再也没回过老家。

摆摊

回长沙的火车上,他碰到了一个在长沙做房地产的老乡,对方给了孩子1500元;不久,省残联又给了他3000元。

“到10月份,没钱了。我站在医院门口乞讨者面前,看着他写的,准备回去抄一份。”朱冬文无奈地说,最终想到女儿的年幼、自尊而放弃。

有段时间,他常油炸东西吃,还送给治疗老师们,都称好吃,不如摆个摊。

花150元买来三轮车、摊位,10月中旬,他的油炸早餐摊在世景华庭小区门口开张了。

4点半起床,蒸料揉面;6点,给姐妹俩洗脸穿衣;之后,踩着三轮车去2里外的小区摆摊。

“不好踩,几次差点在下坡的地方翻车。”朱冬文说,6:15到,6:30开炸,7点开卖。认识的、不认识的都来买,还有开着车子从远处跑来,5块、10块的给,不用找。

那些天收完摊,他就赶紧回家,再送女儿来医院治疗。每天很累,但一天能赚三四十元。

天气渐冷,不少人劝他别摆了,孩子造孽,城管检查也多。

“一个月赚来的钱,给朱思慧交了幼儿园的学费。”朱冬文说。

隔壁老乡黄新民缺钱时,在“城西”附近的工地帮人铲沙,一星期挣了300块。朱冬文动了心思,终因放不下两个孩子没去。

希望

“熬了两年,我终于看到希望。”朱思慧已经能上学,能帮妹妹喂饭、洗澡,朱思颖也能发出声音了,站立有力。2月7日,冬日的暖阳下,他抬着自制器械放在阳台,抱着朱思颖练习。

屋内杂乱,衣服、油、牛奶随意摆放,老电视里放着模糊的“熊大”,朱思慧时而大笑,墙壁上写着各种电话号码和代号,那都是曾帮助过他们的好心人的电话。

大儿子出来后在永州学厨师,很少和他联系,“健康、平淡、活着就好。”

周围的邻居、这条街道都已熟悉。

7日,房东唐清慧来了,“等下要清扫水塔,有人往里面扔了鞋子。”

“以前都是学生、打工的住,房租比现在贵。”唐清慧说,2012年后,和朱冬文一样的人多了,心有不忍,房租降到每月一两百。平时超过些日子没交房租,也不催,住一两个月的也租。

住在一楼七八年,捡废品的周神喜两口子也证实房东的说法,“要过年了,不少人都回去了,多时这住了几十、百来户,整个城西这片住了几百户。”

走在“城西”熙熙攘攘的街道上,相熟的摊主和朱冬文打着招呼。

卖菜的大姐麻利地拿过一把生菜称重,“2块”,抓起一把葱装进袋子,递给朱冬文。

卖橘子的张静喊:“朱冬文,拿几个橘子给孩子吃。”朱冬文笑着摆手,匆匆推车而过;卖肉的摊点前,朱冬文停下要了5块钱瘦肉,看着秤尖翘起。“这老板实在,以前有个老板少了我几两,再也不去他那里了。”

街口卖煲仔饭的粟老板,递过来盒饭和两杯汤,“这两年人多了,都是大人带着小孩,吃得不好,偶尔点便宜菜,不容易。”

朱冬文已几年没过生日、没回家过春节了。

“女儿康复后,我还想留在长沙,好人多。”朱冬文看着楼下和当地小朋友玩的朱思慧说,继而抬头望着家的方向。

记者手记

孩子,你慢慢来

2013年的那个夏天,我第一次接触这样的小孩。

朱思慧依偎在父亲怀里,颤巍巍地把玩着手里的气球绳索。气球飞起,她挣脱大手,迈开蹒跚、踉跄的脚步,奋力去追逐。

恰如,她和双胞胎妹妹的生命,从生下起,就在希望和绝望中挣扎、追逐。

她们的战斗,是一个家庭的挣扎、希望;她们的苦难,是三代人的磨难;她们的成长,承载着太多的孤独、痛苦。

这些本应健康成长的天使,没有快乐的童年,没有更多的玩伴,有的只是日复一日单调的康复训练,这些于他们,或许没有更多的记忆;而对他们的父母而言,多年的坚持、承受、磨难、守候,能换来孩子的涅槃,就是这生最美好的礼物。

正如,龙应台在《孩子你慢慢来》中写道:“我愿意用一生的时间,去等这个小男孩把花束束好,用他5岁的手指。花绳绕过来,刚好要系上的时候,另一端又突然滑走了。孩子,你慢慢来,在淡水街明亮的阳光里,在石阶上,等你把花束好,用你5岁的手指。”

B面

康复路上充满未知

不是所有人都能像朱冬文父女那样,守得云开见月明。

多少次在希望和绝望间挣扎,可带给他们的依旧是未知。

“宋宝林比我先住这里,孙女马上7岁了,还不能自理;隔壁1个月前来的永州老乡刘运菊,儿子黄勇快6岁了,医生建议他们去做智障康复,希望不大,他们有些心灰意冷。”朱冬文说。

“孩子都是天使,都该被挽救。”康复中心主任杨杰说,惋惜的是,几年来,有太多孩子失去康复的机会。

“夫妻关系不和,母亲带着孩子治疗,再申请一期后,却支付不起生活费;搞不来指标,康复治疗断断续续。”杨杰说,这种事太多,只想能多些名额、多些人出来帮他们。

镜头一

活在自己的世界

也许他永远不知道自己在做什么,他从未叫过爸妈,他一直活在自己的世界里。

1个月前,小黄勇和他2岁半的妹妹黄玲被父母黄新民、刘运菊带来长沙,接受免费的康复治疗。

“家里还有和前夫生的两个,没问题。”刘运菊说,黄勇生下来后一个月发烧了两次,抽筋,身体软塌塌的,没力气,2岁时在省儿童医院检查,被确诊为脑瘫,因没钱只得回家。

老家蓝山县的大山里,是孩子们的大世界,黄玲时常和小伙伴玩耍,而黄勇却沉浸在自己的小世界。

“一个人要么发呆、傻笑,要么跑来跑去,丢东西。”刘运菊说,黄勇早上六七点起来,在山里跑、地上爬、泥里拱,抓起东西就往嘴里塞,直到晚上9点多才睡,从不觉得累。

因为能跑,他走丢了几次,被派出所送回,只要家里没大人,他就被绑在椅子上。

在医院他们碰到朱冬文,为省下带来的1000块钱,四口人挤在朱冬文隔壁的十多平方米的房子里。

庆幸的是,来医院的1个月里,黄勇比以前好了不少,不再随时随地大小便,不用每天换三四次尿布。

“希望能在‘城西’多呆几年,能多拿几期免费名额,这样就有希望康复。”刘运菊望着冬日暖阳,眼神充满期冀地说。

镜头二

激动时“恶魔”般吼叫

贺亚伶5年未见母亲了,农历二月初六,她就满7岁了。

5年里,她和奶奶宋宝林相依为命,蜗居在朱冬文那层楼房的最里面一间。

那个傍晚,见她的第一面,她的吼叫、狰狞的面孔、手舞足蹈让记者这些天来总是回想,直击心灵。

2月5日,昏暗灯光下,小屋里的贺亚伶坐在床沿,努力挣扎站起来,像是在练习。

抬头看到记者的瞬间,她右手撒开在胸前,继而大声吼叫,右手塞在嘴里,弯着腰、头不停地上下摇晃,脚跺着二楼的地板,时而大笑、时而哭泣,她的紧张,让人恐慌。

一旁的奶奶抓过她的小手,抚摸着她的脸庞,“叔叔来了,别激动,好好走,给叔叔看走得多棒。”

贺亚伶的父母在广东打工认识, 她出生后,父母再次外出打工,从两个月大开始奶奶用米糊、奶粉养大。

半岁仍只有6斤,奶奶带去检查发现是“脑瘫”,1岁时,母亲回趟家看望女儿,走后再也没进过这家门。

之后是5年漫长的康复之路,永州市人民医院、省儿童医院,再到湘雅博爱康复医院。5年里,爷爷在广西卖汽车CD,父亲在广东打工,去年一家人在广西过年,短暂相聚。此后,再也未见面,也未曾回老家东安县。

“看到人来,她就激动,大吼、蹦跳。”宋宝林抹着眼泪,不知道未来在哪?眼看她7岁了,名额也没了,我也老了,抱她不动了。

镜头三

不听话,就把你扔弃婴岛

和丈夫吵架后,36岁的朱应莲带着女儿张妮和压岁钱,从桂阳县到了长沙。

2014年3月底,她带着女儿到了长沙,没钱,人生地不熟,站在街头,她给医院负责人打求援电话。住了三天院,做完检查,确定张妮康复有望,朱应莲立马回老家拿钱。

“就像冬天里的太阳,把我绝望的心给硬生生拉了回来。”她别过脸去,眼角湿润。

张妮不是她的亲生女儿,是她2010年9月4日在县城一个茶楼抱养的。每次打闹时,她对女儿说“不听话,就扔到弃婴岛去。”4岁的张妮笑着轻捶母亲。

张妮2岁8个月,仍不敢上下楼梯。此后,CT确诊张妮因脑瘫导致腿部发育不良。

朱应莲带着她在郴州做了5个月康复,花掉10多万。“第一次做完后去买菜,她拉着我的衣角走在后面。”那是朱应莲最开心的时刻。

意外的是,停掉治疗几个月后,2013年11月,张妮又无法走和坐了,丈夫开始牢骚。

3月底,两人吵架,这才有了开头一幕。

“拿卡取钱,他在家,没吭声。”朱应莲说,下着雨,丈夫最后还是出门送。

起先,她在“脑瘫村”病友老乡的客厅里住了两个月,床是捡来的。后来在旁边找了房子,直到最近才住进了医院的廉租房。

6点30分起床,坐班车到医院做康复;中午回家做饭,洗衣服,休息,下午继续做康复;晚上买菜,回到出租房,做饭,给张妮做康复运动。

周而复始又单调的日子让朱应莲对这城市很陌生。近一年来,除了去年儿童节医院组织去动物园外,她和张妮从未踏出这条街。

(文中孩子均为化名)

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