华声在线通讯员 刘文 易思源 全媒体记者 黄娟
湖南株洲，女孩晒出视频，18岁的自闭症弟弟在平板电脑上用293种颜色代表不同地级市，用色块区分每个县，精细地勾勒出一幅中国地图。很少出门的他，能快速精准地报出城市的位置，网友纷纷为他点赞，“他早已在心里走过大江南北”“谢谢弟弟，在地图上找到了自己的家”“弟弟太棒了，简直是‘最强大脑’”。
3月25日，记者联系采访了视频中自闭症男孩的姐姐徐汉钰。
“蝴蝶宝贝”
徐汉钰用视频记录弟弟绘画的过程中，很多网友细心发现，视频中弟弟徐万年（化名）的手缠满纱布，裸露出来的手指长满水疱，指关节变形，令人心疼。“弟弟除了患自闭症，还患有一种叫大疱性表皮松解症的罕见病，全身没有一处皮肤是完整的。”徐汉钰告诉记者，这种疾病的患者因为皮肤中的结构蛋白缺损，皮肤极为脆弱，日常简单的拥抱握手，都可能使他们的皮肤像蝴蝶羽粉一样掉落，患者也因此被称为“蝴蝶宝贝”，“这是世界上最痛苦的疾病之一。”
2005年，徐万年出生在株洲一家医院，父母还沉浸喜悦之中时，突然发现孩子一生下来四肢缺皮，爸爸带着他连夜乘坐救护车前往长沙，小万年在湖南省儿童医院被确诊为营养不良型大疱型表皮松解症。
因为容易造成身体感染，小万年只能每天住在无菌病房内，妈妈也辞去工作全职陪伴照顾。照顾儿子时，妈妈万莉华常会责怪自己不小心，“患这种病的人太少了，不知道去哪学习正确护理方法，接触孩子皮肤稍微力气大一点，就会造成皮肤受伤。”求医过程中，万莉华接触到同样疾病的七户患者家庭，建了病友互助群，经常分享护理技巧，相互加油打气。
对“蝴蝶宝贝”们来说，他们的皮肤格外脆弱，奶嘴如同刮丝器，木椅的靠背长满了钢针，沙坑里则全是玻璃碴。如今，万莉华每天要花一个多小时，用无菌纱布给万年裹住好身体，不然伤口的渗液就会跟衣服粘牢在一块。
万莉华说，“唯一的愿望就是照顾好他，希望等到有治愈这种疾病的药物。”
“星星的孩子”
一岁大时，万年能咿呀学语，但长到七八岁却无法与人正常沟通交流，到医院检查发现，他还患有自闭症。对这个普通的小家庭来说，无疑是雪上加霜。
姐姐徐汉钰却不这么认为，“弟弟从来不是家里的负担，他就像一个小太阳，照耀着我和爸爸妈妈。”
因为患有自闭症，小万年无法生活自理和进行系统性的学习，上学时总是受到其他家长异样的眼光，怕他的疾病会传染。万莉华为此心生愧疚，不愿让儿子多受委屈，自己在家里教他读书、写字。
万年学会了打扫床铺，更换衣物，此外，他特别喜欢做手工，在蛋糕店橱窗里看到了喜欢的蛋糕样式，他都会回家照着做，能按照1：1的比例成功还原。他还喜欢打游戏，手部皮肤磨损严重后，学着用双脚操作键盘和鼠标，这些再平凡不过的小事，对万年来说都很难，但他一直勇敢向前走。
阳光少年
万年虽然语言表达能力较弱，但从小就展现出了很强的动手能力和对艺术的天赋，他会用家里的小物件拼成美丽的图案，“非常好看有趣，是我根本想象不出来。”万莉华说。
15岁时，万莉华把小万年送到老家浙江安吉县育星培智学校读书，希望他可以更加适应社会，万年在这里学会了使用专业画笔，通过自学摸索，绘画技巧自成一派。
由于疾病原因，万年手指的皮肤黏膜跟笔轻微摩擦就会出现水疱与溃烂，溢出的黏液会造成手指黏结。因此，他不能长期拿着画笔，每两年就要做一次分指手术。但疼痛抵挡不住热爱，少年有时会偷偷用小刀把黏结处割开，瞒着妈妈包扎好伤口继续作画。
首次参赛，作品就获得了当地县艺术节二等奖。2022年，学校为他举办了一场个人画展，画展介绍栏写道：虽然饱受疾病折磨，但他依然保持热爱生活，用线条勾勒天马行空，用颜色点缀奇思妙想。
如今，万年学会了使用平板电脑绘画，色块地图便是他用平板电脑创作的，刚开始绘制时家人都不知道这些彩色色块代表什么，直到熟悉的地图出现在屏幕上。徐汉钰把弟弟的作品发布到网上，很快收获了几十万网友点赞留言，目前地图还在继续完善中。
徐汉钰告诉记者，爸爸翻看网友的评论一晚上没睡，妈妈哭了好几次，感谢网友们对万年的支持和鼓励。
虽然患有自闭症和罕见病，但在爸爸妈妈和姐姐爱的陪伴下，18岁的万年成长为一个坚强阳光、乖巧、聪慧的少年，妈妈一直耐心教导他，在创作过程中可以体验快乐和宁静，未来的路还很漫长，希望他在爱的包围中，成为更好的自己。
