泪目!9岁白血病男孩的梦想:等病好了 要吃好多湘西酸萝卜

2017-09-24 09:30:12 [来源:华声在线] [编辑:蒋俊]
字体:【

△患病后的涵涵,因为激素的缘故,身体变胖浮肿。

" 妈妈,等我病好了,我要吃好多酸萝卜!" 说起 9 岁的儿子匡涵嘴馋的样子,33 岁的向尾灵在电话里笑了起来。孩子生病半年来,笑容已经很少在她面容上出现了。今年 3 月,涵涵被确诊为急性淋巴细胞白血病。如今,半年过去了,涵涵已经进行了骨髓移植,但后续的治疗之路,对这个来自张家界的家庭而言,仍然无比漫长。

△进入骨髓移植仓之前的涵涵。

乐观的孩子

做穿刺前,他还会给医生出几个脑筋急转弯

9 月 23 日,燕达陆道培医院,从骨髓移植仓出仓十多天了,涵涵仍然感觉有些累,一直躺在病床上休息。他和妈妈约定,第二天想出去走走。因为担心感染,向尾灵答应会带他到医院大厅散散步。

在激素的作用下,涵涵的脸蛋和肚子都显得比以前要胖很多,但实际体重比生病前还瘦了 7 斤," 现在他只有 80 斤了。"

这样的身体变化,是从今年 3 月开始的。当时,正在读小学三年级的涵涵的腰部,发现了一块巴掌大的淤青,手臂也出现一些淤青。向尾灵夫妻带着孩子来到湘雅医院。最终,他被确诊为急性淋巴细胞白血病。

向尾灵崩溃了。她 " 想不通 ",家中近几年都没有装修,平时健健康康,连感冒都很少发生的儿子,怎么会患上这样的疾病?" 医生也没法告诉我原因,他比喻说,是运气不好,刚好免疫力低下的时候,癌细胞就侵袭过来了。"

接受现实很艰难,但必须这样做。向尾灵很少在孩子面前落泪,但知道结果那天,她从病房外哭完进来,孩子看出了她的红眼圈," 妈妈你怎么哭了,我患了很严重的病么?" 向尾灵没敢告诉孩子他患上了白血病,只告诉他 " 你中毒了。

但是,聪明的孩子并没有被完全瞒住,他问妈妈," 我是不是得了白血病,我的手和脸都白得像张纸一样。" 为了让孩子配合医生治疗,向尾灵告诉了孩子实情。

化疗期间,涵涵需要做腰穿、骨穿。做穿刺很疼,他一开始死活不配合医生,哭得很厉害。但知道自己患的是白血病后,他就很少喊疼了," 有时候会哭两声,哭完就没事了。" 在之后的治疗中,他还每次都会给来给他做穿刺的医生出两个脑筋急转弯,把医生和同病房的孩子们逗得哈哈大笑。

在长沙治疗一个月后,两夫妻带着孩子北上求医,来到了北京燕郊的这所医院,他们成为了孩子的骨髓捐献者。从发现孩子患病那会开始,向尾灵就转让了自己以前在老家的摊位,丈夫以前给人开车载客,孩子患病后,他也辞掉了工作,住在和人合租来的房子里,专门给孩子做饭,全力照顾孩子。

向尾灵记得,出发前在高铁站,涵涵想要吃肯德基,她拒绝了他,说等他病好了才可以吃。" 他用怀疑的眼光看着我,问我,妈妈我的病是不是很重?我怕治不好,怕等不到那天。"

△骨髓移植仓内的涵涵。

他的梦想

我要发明一种分得清好细胞和坏细胞的药

让向尾灵欣慰的是,病痛面前,这个 9 岁的孩子依然如葆有天真和乐观。

他依然是个 " 小吃货 "。治疗期间,需要忌口,涵涵只能吃没有油的食物," 有时候孩子想喝排骨汤了,他爸爸就得把排骨上的肥肉切掉,连带些油的筋都要切掉。煲汤之前还要过好几遍开水,没有油星子了才行。"

平时喜欢吃肉的涵涵嘴巴馋得不行,有时候自己会上网搜一些美食的图片," 他跟我说,他病好了以后,要吃老家的酸菜,酸萝卜、酸豆角那些,还有腊肉、米粉。生病后没吃过的菜,他要全部吃一遍。"

除了吃,学习也没落下。涵涵叫妈妈买来书本,他想跟着班级微信群里一起学习。" 医生说,孩子要上学得两年以后,一想起那个时候他 11 岁了,还要去读 3 年级,他有心理负担。" 此前,涵涵在班上是卫生委员,也会管班上的纪律。这几个月时间里,他依然会在班上都微信群里和同学们聊天,也会笑问老师 " 我不在班上,同学们有没有乖呀,有没有不听话 "。

治疗期间,涵涵也 " 数落 " 起妈妈以前对他的严厉:数学一定要我考 95-100 分,语文要我 90 分以上,考不上就罚;和别人打架了只说我不说别人。

" 我以前确实对他太严了。" 向尾灵声音里,带着哽咽。因为疾病的折磨,涵涵的脾气有时候也没忍住,这个时候,他就会和妈妈道歉," 我很难受,我也不想发脾气,没忍住。"

这个才 9 岁的孩子,会在网上搜索与白血病相关的许多知识。" 他知道白血病是血癌,以前没法治,但现在医疗科技发达了,可以治,只要配合。" 他把白血病的知识和爸妈分享、交流,他知道,他正在进行的化疗,就是 " 把好细胞和坏细胞一起杀死。"

也因此,这个小小的孩子有了一个新梦想。他告诉妈妈:" 白血病太痛苦了,我长大后,要发明一种药。能分辨好细胞和坏细胞的药,只杀死那些坏细胞。"

△涵涵妈妈向尾灵的朋友圈记录了求医过程。

对这一家人而言,骨髓移植十步路,他们还只 " 走完了第一步 "。" 医生说,移植后要先观察 100 天,担心身体出现排异反应。如果没有出现排异,要治疗两年后才能去上学,上学期间,还要时刻注意他的身体,不能感染,不能感冒,不能吃油腻的食物。这样的生活,至少要过 5 年。"

照顾孩子,向尾灵已经做好了准备,但治疗费和药费已经花去了 60 万,耗尽了他们的全部积蓄,也借遍了亲戚朋友。如今,因为后续 30 万元的治疗资金实在已经无力筹集,他们开通了轻松筹,将希望寄托在众筹上。

这位坚强的母亲,在孩子患病后,记录着求医的点滴。在她的微信朋友圈里,写着这样一段话:" 这个世界上,有这样一家人,在黑暗中摸索光明,尽管困苦,却不懦弱。我相信只要努力,未来一定上美好的。"

潇湘晨报记者吴雯芳

[ 你愿意帮帮这个可爱的孩子吗? ]

这里是涵涵的轻松筹链接,如果大家愿意帮忙的话,

戳这里,为孩子献上一份爱心

今日热点
焦点图