11月13日,姚华(化名)站在窗前一筹莫展,他全身的肌肉正在一天天萎缩。 (记者 陈旭东 摄)
□ 他的症状一天天加重,现在吃饭、洗澡、穿衣都得靠人帮忙
□ 面对越来越高昂的治疗费用,他希望有好心人能帮他一把
湘潭在线11月15日讯(湘潭晚报记者 王超 通讯员 王志成)一年前,因端碗时手总是发颤,65岁的姚华(化名)才真正意识到自己“老”了。在这之前的60多年里,姚华的身体很好,远近皆知。让他没想到的是,今年8月份,继双手不自觉地发颤后,姚华的右手开始变得僵硬,进而失去知觉。紧接着,他的左手、上臂、背部也接连出现了类似症状。
“不会是染上怪病了吧?”为查明原因,他决定去趟医院。然而,医院出具的诊断结果却让他傻了眼:渐冻人症!
11月14日,躺在病床上的姚华憔悴不堪。他猜测,自己得病,很有可能与他过去从事的粉末涂料工作有关。
身体被“冻”住
14日,我们见到姚华时,他正在输液。瘦削的脸庞,写满了倦意。一旁的家属小声告诉我们,诊断结果出来快半年了,可姚华还是接受不了。
“好像重新回到了起点,什么都需要别人帮忙。”姚华说,从去年元月份开始,他的手时常会莫名地颤动,有时连饭碗都端不稳。刚开始,他以为是自己锻炼过猛拉伤了肌肉。不久,他发现自己竟然连10斤的米都提不起来了。过去,就是提百把斤的重物姚华都不会感到吃力。
随着时间的推移,姚华发觉,自己竟然连一些最基本的生活自理能力都退化了。直到这时,他才意识到问题的严重性。
“洗澡、吃饭、解手、穿衣都得要人帮忙,人感觉被什么东西‘冻’住了一样。”姚华说,有一次回家开门,当他把钥匙插进锁孔,却发现任凭自己如何使力,钥匙就是纹丝不动。
病因至今是谜
姚华早年在市粉末涂料厂上班,直到1998年正式退休,他才彻底结束和粉末灰尘、化学原料打交道的历史。而这一段特殊经历,被他看成是致病的主要原因。
“天天灰里来灰里去,周围全是化学原料的味道。”姚华说,当时上班的条件比较艰苦,加之缺乏健康管理理念,一线作业的工人戴个口罩就上阵了。而他,在这种工作环境下待了30多年。
对于姚华的这个猜测,其家属也表示认同。但苦于医学界至今都未对“渐冻人症”诱发原因做出最终定论,所以他们也只能胡乱猜测一通。
“对病人来说,渐冻人症的‘残酷’不仅在于目前学界对病因没有确切的定论,还在于,病人要在意识较为清晰的情况下,眼睁睁地看着自己的生命渐渐消亡。”市中心医院神经内科主任林金生告诉我们。
林金生从医30余年,经他手治好的病人不下千例。但对姚华这样的病人,他也束手无策。对于姚华及其家属的猜测,林金生并不认同。
他介绍,“渐冻人症”是运动神经元病的一种,发病率为万分之一,多发于中年以上人群。一般是从手掌到四肢开始出现肌肉萎缩,随着病情的加重,最终彻底瘫痪,说话、吞咽和呼吸等功能也将逐一减退。
我们了解到,由于“渐冻人”病破坏的是人体的运动神经,而感觉神经并未因此受到侵犯,所以这种病不会对患者的智力、记忆及感觉造成影响。患者一旦被确诊,非但无法治愈,而且能听、能看,所以患者是在清醒状态下眼睁睁地看着自己被“冻住”,进而全身瘫痪,直到不能呼吸。
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采访中我们注意到,每每提起“渐冻”两个字,姚华的脸上总是闪过一丝无奈。在他的潜意识里,这种病似乎比癌症还要恐怖。
“现在我的左臂肌肉正在萎缩,已经无法端饭碗了,双手最大的活动范围不超过30度。平时吃饭、洗澡、穿衣都得要人帮忙。”姚华说,尽管家里经济条件不太好,但为了给他治病,家人也费尽了心思。面对越来越高昂的治疗费用,他希望有好心人能帮他一把。