3月8日，湘潭县中路铺镇永红村。快9岁了，但小静(右)的个头仍跟一两岁大的孩子差不多高记者刘晓波摄
望着镜头，湘潭县的小静表情木然，她快9岁了，仍不会走路和开口说话，特别是嘴形外突像鸟嘴，全身皮肤满是网纹。医生说，她可能患上了一种名为“粘多糖病”的罕见怪病。
小静家住湘潭县中路铺镇永红村，父亲楚四海说，孩子快2岁时仍不能走路说话，家人一直以为是她发育较迟。2006年10月，当时6岁的小静经湘潭县妇幼保健院初步判断，她可能患上了粘多糖病。这种罕见病症发病率为1/10万，系因蛋白聚糖降解酶先天性缺陷所引起的蛋白聚糖分解代谢障碍。患儿在两岁前长得特别快，但之后逐渐出现智力障碍、生长缓慢、耳聋等症状，多在10周岁前死亡。
楚四海告诉记者，几年来，自己和妻子带着女儿先后到了当地卫生院和湘潭市、县妇幼保健医院求医，但病情却一直没有转机，这让家人伤透了脑筋。自从小静患病以来，这个本不富裕的家庭已是负债累累。“哪怕女儿的病还有一丝治愈的希望和可能，我就是砸锅卖铁也要将她给治好！”楚四海说。
小静患的确实是粘多糖病吗？她到底还有没有治愈的可能？如果您是这方面的专业人士，请拨打本报新闻热线0731-4326110、记者电话13016176825或小静父亲楚四海手机13875292859释疑解惑。
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来源：三湘都市报
